緩和ケアってナニ？という質問にどう答えるか？

日本でも段々と認知され始めている緩和ケアですが、実は米国でも比較的新しく（1980年頃）確立された専門科です。

そのため、緩和ケア科が確立されている病院で働いていても、コンサルトを受けた患者さんに会いに行くと「緩和ケアってナニ？」とか、「痛みを治療するチーム？」や、「緩和ケアって死期の近い人のものじゃないの！？」みたいな反応を受けることがあります。

今回は、「緩和ケアってナニ？」という患者さん（と、その家族）からの質問にどう答えるのかについて解説していきます！

患者さん目線の調査

2011年に実施されたCAPC(Center to Advance Palliative Care)のアンケート調査(American Cancer Societyも協力した電話アンケート＋フォーカスグループ）を見てみましょう。

ズバリ「緩和ケアってどの程度知ってますか？」というアンケートに、70%の参加者が「全くわからない」と回答しており、日常診療でしばしば受ける「緩和ケアって何なの？」という患者さんからの質問も、一般の方の感覚なんだなと納得がいきます。

医師の目線

ちなみに少数ではありますが、医師を対象にもフォーカスグループが行われています。

そこで明らかになったのは、普段から緩和ケア科に患者さんたちを紹介している専門科の医師の中でも「緩和ケア＝ホスピス」や「緩和ケア＝終末期ケア」といった、緩和ケアは病状が末期の患者さんを対象にした医療であるというイメージが定着している点でした。

緩和ケアは、本来は重篤な疾患の病期の初期から（診断の段階から）、患者さんや家族にチームでサポートを提供できます（症状のコントロールはもちろん、各専門科/患者・家族間のコミュニケーションのサポート、ケアにおける方針決定の補助など）。

「緩和ケアをいかに説明するか？」を検討する上で、緩和ケアが終末期にある患者さんだけに提供されるケアでは無いことを明らかにする必要性が明らかになりました。

あまり評判の良くなかった「従来の緩和ケアの説明」

ここで、従来CAPCが提唱してきた一般の方向けの「緩和ケアの説明」を見てみましょう！

この調査の面白い点は、さらに踏み込んで、フォーカスグループを通じ「どのパターンの緩和ケアの定義・説明が一般の方に受け入れられやすいか？」を検証している点です。

元々、CAPC(Center to Advance Palliative Care)が提唱していた定義は、

“Palliative care is the medical specialty focused on improving the quality of life of people facing serious illness. Emphasis is placed on pain and symptom management, communication and coordinated care. Palliative care is appropriate from the time of diagnosis and can be provided along with curative treatment.”

(緩和ケアは、重篤な疾患に向き合う方の生活の質を改善することに特化した専門科で、疼痛や症状管理、コミュニケーションやケアの調整なども行っていきます。緩和ケアは、病気の診断の段階から根治を目指した治療中の段階も含めて、どの段階であってもケアを提供することができます)

個人的には、緩和ケアのカバーする大切な特徴である、症状管理・コミュニケーション・専門科間の調整などの機能や、緩和ケアがどのような病期であっても介入できることがわかるので過不足ない気がします。

しかし、一般の方からの評価は、総合評価平均点数は63点、高得点（>75点以上）をつけた一般の方は36%前後と、あまり人気がなかったことがわかります。

新しい「緩和ケアの説明」

ここでCAPCが考案した新しい定義を見てみましょう。
” Palliative care is specialized medical care for people with serious illnesses. This type of care is focused on providing patients with relief from the symptoms, pain, and stress of a serious illness – whatever the diagnosis.”

（緩和ケアは重篤な疾患を持つ人のための専門科で、病気の種類に関わらず、症状・痛み・病気によるストレスなどを緩和する事に特化しています）
 “The goal is to improve quality of life for both the patient and the family. Palliative care is provided by a team of doctors, nurses, and other specialists who work with a patient’s other doctors to provide an extra layer of support. Palliative care is appropriate at any age and at any stage in a serious illness, and can be provided　together with curative treatment.”

（患者さんとその家族の生活の質を向上する事を目的としており、緩和ケアは医師・看護師・そのほかの専門家が、他の治療に携わる専門医と協力して、追加のサポートを提供します。緩和ケアはどのような年齢、病気の進行具合であっても適切なケアを提供でき、完治を目的とした治療中の方も受けることができます）

従来の説明に比べると、「どのような病名であっても幅広い症状等の緩和ができる点」「患者さんだけでなくその家族も対象である点」「チームで提供されるケアであることを明確にしている点」などが追加されています。

一般の方の調査では、こちらの説明の方が、総合評価平均点数は74点、高得点（>75点以上）をつけた一般の方は60%と、従来の解説に比べると評価が改善していることがわかります。

実際のところ、どう説明してるのか？私の一番のオススメ！

緩和ケアのコンサルトチームで働いていると、色々なスタイルの緩和ケア指導医と仕事をする機会があり、みんなそれぞれ自分のスタイルの説明の仕方がある事に驚かされます。

CAPCの新しい説明のように、「幅広い症状の緩和」＋「患者さんと家族のサポートとコミュニケーションのサポート」＋「チームでのケア」などに触れて説明する場合も多いです。

一方で、老年/緩和ケア医の間で人気の（？）ポッドキャストGeriPal podcastの2011年7月（What’s in a name? How do you explain “palliative care”?）を紹介します。

ちょうど、上で取り上げた2011年のCAPCの調査を受けて、この番組の編集者が「自分はこうやって説明してるよ！」という投稿をしたもので、個人的にはこのバージョンが一番好きです。

Palliative care is care for patients with serious illness, like yourself.  We focus on three things:

（緩和ケアは、あなたのような重篤な疾患を持つ方のためのケアで、その特徴は主に3つあります）

1. Symptoms.  Patients with serious illness often have symptoms like pain, shortness of breath, nausea, constipation, lack of energy, depression, anxiety, nausea, or difficulty sleeping.  We are experts in the treatment of those symptoms.

（まず第一に症状。重篤な病気を持つ患者さんは、多くの場合、痛み、息切れ、吐き気、便秘、倦怠感、気分の落ち込み、不安感、吐き気、不眠などの症状に悩まされることがあります。我々はこれらの症状をコントロールする専門科です。）

2. Communication.  The hospital is a busy place.  Patients with serious illness often have many doctors from different teams coming in and out of the picture.  We help with communication to make sure that the treatments you receive match your goals. (slowly, with emphasis – patients and family usually nod)

（第二にコミュニケーション。病院は多くの専門家/専門医が働く場所で、重篤な病気を持つ患者さんでは、治療に多くの異なる専門医チームが入れ替わり立ち替わり関わります。緩和ケアは、これらの様々なチームとのコミュニケーションを補助して、あなたが受ける治療があなた自身のゴールに合致したものになるようにサポートします。）

3. Finding the right services outside the hospital (for patients who might leave the hospital).  We help make sure that you have a smooth transition once you leave the hospital.  We make sure you are set up with the right services – one service we often refer to is hospice.  Another is our outpatient palliative care clinic.

（第３に、退院の際に必要なサービスの調整：退院が可能なケースの場合。我々は退院が決まった際に、退院後も円滑にケア続くようサポートします。必要なサービスの調整や、必要があればホスピスなどへの紹介、緩和ケア外来への紹介なども行います。）

私がこの説明の好きな点は、緩和ケアが得意とする「コミュニケーション」について、とても分かりやすく解説されている点です。

特にアメリカの医療は日本に比べてかなり細分化されているので、特に複数の専門科が関わるような重篤な疾患では、患者さんも沢山の専門科チームにあってしばしば混乱が生じます。（肺に腫瘍→呼吸器内科が生検、病理で消化器癌が疑われて消化器内科＋外科コンサル、化学療法のために血液腫瘍内科コンサル、化学療法の前に既往の心不全のコントロールのために循環器内科コンサル、、、、）

しかも、結構お互いの専門科が患者さんに説明する内容が微妙に食い違ったりして、それはもう大混乱、、、などということが残念ながらよくあります。

こんな状況の中で、コミュニケーションの専門家でもある緩和ケアチームは、各専門科間のコミュニケーションの調整や、それらの情報を総合していかにわかりやすく患者さん/家族に説明するかなどのサポートを通じてその本領を発揮します。

まとめ

今回は、一般の方になかなか説明しにくい「緩和ケアってナニ？」という質問に対してどう答えるのか？をテーマに過去のアンケートなども踏まえてまとめてみました！