(この記事は2019年3月21日に 活動的な高度な自律的なナースのための情報サイト 日経メディカルAナーシングに掲載されたものです。該当記事をご覧になるには会員登録が必要です。)

最近、日本では”人生100年時代”の到来に向け、人生設計の見直しが話題になっているようです。個人的には、現在の高齢者が育った時代にはなかった食品添加物、遺伝子組換えや環境汚染、電磁波、放射線、ストレス等々にさらされているジェネレーションが、そんなに長生きできるのかな？とも思うのですが……。とにかく、人生が何年であったとしても、必ず終わりは来るわけで、そこまでを見据えた人生設計の見直しが必要でしょう。

日本では、親や自分の老後・介護についての意識調査が多くありますが、その内容は、主に介護に関する不安要素や、その対策に関するもので、「終末期（疾患、加齢などによる）における医療処置に関する意思決定について、考えたこと、あるいは話し合ったことがあるか？」といった質問はほとんどありませんでした。つまり、日本ではまだ多くの場合「介護」とその先にある「死」は切り離されているのです。

アメリカでは、病院に入院したり、ナーシングホームなどに入所する場合、必ず事前指示書（アドバンス・ディレクティブ：リビングウィル/ Durable Power of Attorney for Health Care (DPOA-HC) など）があるかどうか確認します。ホームケアやホスピスでも同様です。ない場合は、いざという時に備えて、心肺蘇生を含む治療をどこまでしてほしいのか、本人の意思を確認する義務があります。そしてその意思は、その施設内にいる限り、尊重されなければなりません。

   アメリカでは3割以上が事前指示書あり
ホームケアの場合、事前指示書を持っていない人には、それがどういうものなのかを説明し、パンフレットなどの資料を提供します。必要があれば、メディカルソーシャルワーカー（MSW）が事前指示書の作り方についてより丁寧にサポートすることもあります。ホスピスの場合、心肺蘇生を望まない方には各州所定の「病院外におけるDNR指示」という書類にサインをしてもらい（本人がサイン不可能な場合は代理人）、主治医にサインをもらいます。私がホームケア・ホスピスのナースになった20年前に比べると、事前指示書を持っている人の割合は格段に増えており、2017年の調査ではアメリカ人の3割以上が事前指示書を作っているそうです。

それに対し日本では、日本尊厳死協会などが先駆けとなり、リビングウィルの重要性を提唱してきましたが、なかなか根付かないようです。最近では「リビングウィルのせいで助かる命も助からない」と言う意見もあると聞きます。厚生労働省が2018年に発表した『人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン（改訂版）』の中でも、アドバンス・ケア・プランニング（ACP）については触れられていますが、リビングウィルなどの事前指示書については具体的に触れられていません。

こうした流れを見ていると、少し残念な気がしてしまいます。特に厚労省のガイドラインは、「人の気持ちは変わるものだから、一時の気持ちで書いた書類によって、もしかしたら今この瞬間に気が変わっているかもしれない人の延命をしないのは人道に外れる。医療者は目の前にある命を救うためにすべての努力をすることが使命である。だから、ACPで本人の希望を話し合っておくのは大切だけれど、最終的には医療者を含めたみんなで一番良い方針を決めましょう」とでもいうような、ちょっとお茶を濁されたような形になってしまった感じがするのです。

また、ガイドラインの議論が始まっていた2017年あたりから日本でもACPが注目され始めました。ACPの必要性が理解され始め、実践していこうという流れは大変望ましいのですが、同時に私の脳裏にはちらりと不安が走るのです。

というのは、2018年の診療報酬改定では、ガイドラインを踏まえたACPなどの対応を行うことを要件に、在宅ターミナルケア加算や訪問看護ターミナルケア療養費の報酬がアップしました。ただ、報酬算定のための要件になったことで、かつてのインフォームドコンセントのように「ACP取りました」「グッジョブ！」みたいなルーチン業務になって、いつの間にか患者さんや家族が置いてけぼりになるという本末転倒の状況になってしまうのではないか、とも思うのです。

ACPは過程ですから、本来は時間がかかることもあります。ガイドラインでは、あくまで医療チームで話し合うこととしていますが、日本の医療機関の場合、ほとんどのチームメンバーは通常業務に加えてACPに携わることになります。特に、ただでさえ忙しいお医者さんは、いくら診療報酬の点数が付いたからといって、そうそう時間を取ってもいられないのではないでしょうか。

余命6カ月以内と推定されたら意思決定支援
アメリカの場合、ある程度の規模の病院には、たいていパリアティブ（緩和）・ケア・チームがあります。これも、ここ15年ほどで当たり前のことになりました。パリアティブ・ケア・チームは、専門の医師、ナースプランナーアクティショナー（NP）、看護師、MSW、チャプレンなどからなるチームで、余命が6カ月以内と思われる患者さんの主治医あるいは専門医から依頼を受け、エンドオブライフにおけるケアの選択に関わる援助をするのです。患者さんによっては、そこで初めてACPについて考え、話すこともあります。小児に関しても、同様です。

こうした専門のチームが時間をかけて関わることで、患者さんや家族は状況をしっかりと理解し、その上で意思決定をすることができます。そして、もちろん人の気持ちは変わりますので、その時にも希望に沿って対応します。例えば、これ以上積極的な治療はしない、延命治療はしたくない、とホスピスケアを選んで自宅に戻り、在宅ホスピスを受けている人でも、気が変わったらいつでもDNR指示書を撤回し、ホスピスケアをやめて病院に戻ることだってできるのです。

例えば、末期癌で自宅でホスピスケアを受けている人が、心臓発作を起こした場合、本人が希望すれば救急病院に行くことだってあります。その時はホスピスケアを中止し、受けられる治療を受ければよいのです。そこで命を取り留めて、1週間後に「やっぱり、二度と病院には行かない」と考えれば、ホスピスケアに戻ることだってできます。

一方、もしも心臓発作を起こした時、本人が意識不明の状態であったなら、家族は本人の残した最後の意思を尊重し、リビングウィルやDNRの指示に従うのが筋です。そして、その発作が呼吸困難や胸痛を伴うのであれば、その症状を緩和するためにモルヒネなどの薬を医師の指示通りに投薬し、苦痛を取り除き、穏やかな最期を迎えられるようにするのです。

日本でも今後は、ACPを行いながら、並行して事前指示書の作成にもつなげられるような体制づくりが必要なのではないでしょうか。

ひとまず、私がホスピスナースとして、また、日本人としてより多くの人にACPの大切さを知ってもらうために今できることは、こうして文章にして発信すること、そして、実際にACPについてのセミナーを行うことだと考え、2018年には地元の米国フィラデルフィア近辺の2カ所で、在米日本人を対象に話をする機会を作ることができました。40～70代の方々が、とても熱心に参加してくださいました。

参加者からは、「自分は100までぴんぴん生きてるつもりだったけど、やっぱりこういうことは考えて子供たちに話しておかないとだめね」「日本にいる親にも、『こんな話を聞いて、自分たち夫婦も将来について話し合ったよ』なんていうふうに話すきっかけができるかもしれない」「普段目をそらしていたけど、ちゃんと考えて、伝えておかないといけないですね」といった反応がありました。参加者の皆さんに考えていただくきっかけを作ることはできたようで、第一歩としてはよかったと思います。

セミナー開催の協力をしてくださった団体も、「ぜひ定期的にやりたいですね」と前向きな反応をしてくださり、これから高齢化を迎える在米日本人社会にとっても、大事なトピックであることには間違いないようです。

次回は、私が実際に経験した患者さんのエンドオブライフケアについて、ご紹介します。