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小児へのHIV母子感染の告知には様々な要素がかかわります。世界保健機関（World Health Organization;WHO）は、「12歳以下の小児に対するHIV病名告知のガイドライン」の中で、子供の理解力に応じて徐々に病気について説明をしていき、学童期にはHIVという病名を伝えることを推奨しています。しかし、誰がいつ、どのような言葉で告知するかという具体的な指針は示されていません。これは、患者によって背景が異なり、一番良い告知のタイミングや方法は、それぞれのケースによって異なってくるからです。

患者や家族との信頼関係を築き、何度も話し合いをしながら、告知の準備を徐々に進めていくのは医療従事者の役割です。告知の過程における重要な背景を、「患者本人」「家族の状況」「社会的な要素」の3つの切り口から説明します。

患者本人の理解力を確かめながら

病気や治療に対する子供自身の理解力は、同じ年齢でも大きな個人差があります。家族に話を聞き、クリニックでの子供の行動を観察したり、会話をしたりして患者の理解力を推し量り、家族と話し合って、どこまでどのように伝えるかを決めます。最初は「元気に毎日を過ごすパワーをつけるために薬を飲もう」といった簡単な言い方から始めて、徐々に、免疫力の話や、定期的に行う血液検査の意義など、具体的で踏み込んだ内容になっていきます。

「HIV」という病名を伝えるかどうかを判断する際に考慮すべき重要なポイントとして、子供が不必要に自分の病名を周囲に言ってしまわないか、ということがあります。HIVは性行為感染症のイメージが強く、また、触れるだけで感染してしまうと誤解している人が今でも少なくありません。子供自身が同級生などにHIV感染の事実を話したことが、いじめや差別につながったというような事態を避けるためにも、本人への病名告知だけでなく「HIV感染について他の誰に打ち明けるか」という点についても、患者と家族で決めておきます。この点については次回、詳しく触れます。

患者の健康状態や心理状態も告知のタイミングを左右します。ある日、ファミリーケアクリニックに来た12歳の男の子は、数カ月の間、抗HIV薬を飲むことを拒否しており、体調の変化こそ無いものの、血液検査の結果が悪化していました。

この子の母親は、本人への病名告知を長い間ためらい続けていました。しかし12歳にもなれば、周りの友達は毎日薬を飲んだりはしていないし、数カ月に１回の血液検査も受けてはいないことに気付きます。「自分だけがどうして薬を飲まなければいけないのか」といった疑問が生じるのは自然な流れです。HIVを告知することで子供が大きなショックを受けるのではないかと心配する親の気持ちも理解できます。しかし、本人が事実を知りたい時に隠さず伝えることは、将来にわたる健康の維持のためにも、子供自身が感染という事実を受け入れていく上でも、長い目で見た親子の信頼関係を強める意味でも、大切なことです。

母親と話し合った結果、この男の子にはHIV感染の告知はせず、まずは、「Tリンパ球という血液中の免疫細胞が減ってしまう病気だから、薬を飲んでリンパ球の数を保つのだ」という説明をしました。その後、この男の子は、毎日薬を飲むようになり、血液検査の結果も良くなりつつあります。実際のところ、この子が自身のHIV感染に気が付いているかどうかは分かりません。インターネットなどで自分の病名を知った子供が、親の気持ちを考えて、知らないふりをすることもあるからです。ただ、大切なことは、子供自身で病名を知ってしまう前に、家族や一番信頼している人が、子供に向き合って話をすることです。

患者を支える家族と家庭環境

一番近くで患者を支える家族は、病名告知の場面でも重要な鍵を握っており、基本的には家族が主体となって告知が進められます。しかし、母子感染のHIVは、母親にとって子供への告知がとても難しい感染症です。「自分が子供に感染させてしまった」という罪悪感や、母子感染の事実を知った我が子に恨まれるのではないかという不安が、病名の告知をためらわせます。特に、子供の父親ではない相手との性交渉によってHIVに感染していた場合には、罪悪感がさらに強くなります。

いつかは必ず我が子に病名を伝えなければ、と頭では分かっていても、この罪悪感や不安、さらに病名告知によって子供がショックを受けるのではないかという心配が、大きな葛藤を生みます。このような場合、保護者にも支えが必要です。ファミリーケアクリニックでは、家族のカウンセリングも行っており、家族の希望がある場合は、クリニックで病名告知に立ち会ったり、病名告知そのものを手伝うこともあります。

残念ながら、患者の中には、保護者が麻薬中毒だったり、けんかが絶えず離婚した両親の間を行き来しているなど、十分な愛情を受けられていない子供もいます。親子の信頼関係は、病名告知や、その後子供が病名を受け入れていく過程において大変重要です。

家庭環境が整っていない患者の場合は、メンタルヘルスチームが中心となってカウンセリングやHIV患者同士のグループセッションを行い、心のケアをしたり、時にはChild Protective Service（子供を虐待やネグレクトなどから守り、安全を確保する公的機関）を通して里親に預けたりします。それでもこのようなケースでは、患者自身が病名をなかなか受け入れることができず、抗HIV薬を飲まずに体調を崩したり、命を落としてしまうケースもあります。

毎日、決まった時間に抗HIV薬を飲み続けることは、想像以上に大変なことです。特に思春期になると、友達と外出する機会が増え、友達の前で抗HIV薬を飲みたくない気持ちから薬を飲まなかったり、あるいは趣味や交友関係に興味が移ってしまい、治療に無関心になることもあります。また、薬によっては副作用で吐き気を伴うものもあります。

それでも毎日抗HIV薬を飲み続けるためには、HIVや自分の体調に対する正しい理解に加えて、自分自身が健康に生きるためのモチベーションが必要です。ですが、家族からの愛情を十分に受けられなかった子供の場合、生きることへのモチベーションを保つことが難しいことも事実です。病名告知自体がゴールなのではなく、その後も継続的なケアが必要であることを決して忘れてはいけないのです。

長くなりましたので、告知に関わる「社会的な要素」については次回、述べたいと思います。